Réseau canadien de recherche sur les maladies métaboliques héréditaires

Le Réseau canadien de recherche sur les maladies métaboliques héréditaires (RCRMMH) fournit des données probantes pour améliorer les résultats et les soins de santé des enfants qui ont des erreurs innées du métabolisme (EIM).

Les EIM sont des maladies génétiques rares qui affectent les voies métaboliques, produisant souvent divers symptômes cliniques. Presque tous les centres de traitement des EIM du Canada sont membres du Réseau. Ce partenariat vous permettra de recueillir de l’information sur les traitements et sur les résultats des soins de santé fournis à un grand groupe d’enfants qui ont des EIM et à leurs familles. Les familles auront l’occasion de fournir des renseignements sur les soins d’EIM qu’elles ont reçus et sur leur propre mieux‑être.

Nos chercheurs sont experts en soins cliniques des EIM, en recherche pédiatrique, en recherche sur les services et sur les politiques en soins de santé ainsi qu’en épidémiologie. En collaborant ainsi, nous pourrons évaluer les méthodes utilisées à l’heure actuelle et présenter des recommandations pour améliorer les soins aux enfants qui ont des EIM.

Nombre de patients qui participent à notre étude à travers le Canada: 668 (Octobre 2017).

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© 2015 Canadian Inherited Metabolic Diseases Research Network

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Last updated: 27-October-2017